On ne peut qu’à notre tour saluer le succès de ce site : 20 000 visites par jour !!!! Et ce n’est pas étonnant même si le succès de ce site n’était pas garantie au départ. Il a fallut bien des volontés pour que celui-ci voit le jour. Des volontés politiques, médicales et des patients eux même. Mais dans ce domaine des maladies rares les associations de patients ont toute leur place. Je suis même d’avis que cela sera de plus en plus le cas quelle que soit la maladie dont on est atteint. Mais un jour ou l’autre se posera la question de savoir de l’indépendance financière de telle structure d’information vis aà vis de l'industrie pharmaceutique. Des voix commencent déjà à s'élever dans ce sens là. Car bien évidemment cela coûte cher, très cher et sans le sponsoring cela serait-il possible ? Et ce sponsoring est-il un bien ou un mal nécessaire ? Mais c’est une autre question qui m’intéresse tout de même beaucoup, car implanté au plus près des patients et des médecins, c’est tout de même une préoccupation récurrente aussi dans la recherche clinique. Mais je digresse, revenons à notre sujet : Orphanet, car c’est son nom a donc 10 ans de bons et loyaux services. Il est ouvert vers les associations, les malades, les professionnels de santé, les industriels et les institutions. Il est de plus ouvert sur l’international. En décrire tous les services seraient long et fastidieux, il faut savoir qu’il existe au cas ou … L’adresse de ce site est www.orphanet.fr <http://www.orphanet.fr> , un site à connaître au cas ou...

Herve Brosse herve.brosse@isoclin.com Dir Med isoclin